小只的PER4基因綜合討論組

強烈呼吁微基因下線遺傳病報告！不負責任誤導用戶！

自從1月微基因發布杜氏肌營養不良報告顯示我攜帶致病風險突變，我作為一個懷孕8個月男孩的媽媽就處于極度焦慮不安中。中間微基因修正了一次報告，但修正之后我的報告依然顯示攜帶，那個時候我就崩潰了，瘋狂查各種資料，被恐懼和焦慮纏繞，一度做了最壞的打算（去做羊水穿刺檢測如果確認就打掉），之前買的母嬰相關書也不敢再看，怕投入太多無法承受失去。。這種心情誰能體會。在北京新冠疫情的風險中多次往返跑了多家三甲醫院的神經內科、遺傳鑒定科，然而都說8個月無法做胎兒檢測風險太高，而且看過的醫生在看了微基因的報告以后都非常質疑甚至對這種不嚴謹的報告形式進行斥責，說這種遺傳病的基因檢測只有非常少的機構能獲得鑒定資格，連北京三甲醫院都不是全部有資格做，微基因根本就不具有這個病的鑒定資格，而且國家對于遺傳病的基因鑒定出具報告形式和責任承擔有嚴格的要求，微基因的報告看起來完全是不合規簡直是兒戲一樣。但我實在不放心，不想帶著這種惴惴不安的心情來迎接我的寶寶，終于找到一家三甲醫院可以做母親的杜氏基因測序篩查，花了2000多塊錢，等待基因檢測結果的這一個月時間，煎熬焦慮害怕。。。今天終于出結果了，一切正常！沒有攜帶！
強烈斥責微基因！對于這種非常嚴重的、跟生死相關的、嚴重影響別人生育決策的遺傳疾病檢測，微基因在不具有鑒定資格和責任保證的情況下出具報告，簡直就是胡鬧，完全不負責任！強烈要求，如果不能保證準確度就不要為了噱頭提供報告誤導大眾，不能負責任就不要出遺傳病的報告！！！

2020-02-25 ? IP屬地北京 ? 發自微基因APP

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社區小助手 - 專治各項疑難雜癥

1. 您好，首先很抱歉給您造成了這樣的煩惱；

2. 上線前，我們都會安排相關排查，通常大多數出現攜帶的單基因病的位點，頻率在萬分一到二，因此出現檢測錯誤的概率和影響都會比較小，也是技術上無法完全避免的；

從基因篩查的角度，我們不傾向于關閉這些位點，因為將檢測結果作為參考，而非診斷，雖然會給一些用戶帶來困擾，但可以幫助到那些真正的風險用戶；

3. 沒有任何一項技術的準確性是100%的，解讀規則也會隨著科研的發展，相應的有些變化；因此我們一直建議，大家結合自身情況（家族病史和相關癥狀等）來使用報告，而不是直接當做臨床診斷結果；

4. 在獲取您的同意后，我們會安排專門客服對接您的實際情況及安排技術人員排查您該項目的陽性位點；

5. 我們會繼續努力，希望我們的工作可以幫助大家更好的了解自己，幫助自己。如果大家有任何報告相關的問題，都可以咨詢我們的客服小姐姐～～