小只的PER4基因綜合討論組

強(qiáng)烈呼吁微基因下線遺傳病報(bào)告！不負(fù)責(zé)任誤導(dǎo)用戶！

自從1月微基因發(fā)布杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良報(bào)告顯示我攜帶致病風(fēng)險(xiǎn)突變，我作為一個(gè)懷孕8個(gè)月男孩的媽媽就處于極度焦慮不安中。中間微基因修正了一次報(bào)告，但修正之后我的報(bào)告依然顯示攜帶，那個(gè)時(shí)候我就崩潰了，瘋狂查各種資料，被恐懼和焦慮纏繞，一度做了最壞的打算（去做羊水穿刺檢測(cè)如果確認(rèn)就打掉），之前買的母嬰相關(guān)書也不敢再看，怕投入太多無法承受失去。。這種心情誰能體會(huì)。在北京新冠疫情的風(fēng)險(xiǎn)中多次往返跑了多家三甲醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科、遺傳鑒定科，然而都說8個(gè)月無法做胎兒檢測(cè)風(fēng)險(xiǎn)太高，而且看過的醫(yī)生在看了微基因的報(bào)告以后都非常質(zhì)疑甚至對(duì)這種不嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膱?bào)告形式進(jìn)行斥責(zé)，說這種遺傳病的基因檢測(cè)只有非常少的機(jī)構(gòu)能獲得鑒定資格，連北京三甲醫(yī)院都不是全部有資格做，微基因根本就不具有這個(gè)病的鑒定資格，而且國(guó)家對(duì)于遺傳病的基因鑒定出具報(bào)告形式和責(zé)任承擔(dān)有嚴(yán)格的要求，微基因的報(bào)告看起來完全是不合規(guī)簡(jiǎn)直是兒戲一樣。但我實(shí)在不放心，不想帶著這種惴惴不安的心情來迎接我的寶寶，終于找到一家三甲醫(yī)院可以做母親的杜氏基因測(cè)序篩查，花了2000多塊錢，等待基因檢測(cè)結(jié)果的這一個(gè)月時(shí)間，煎熬焦慮害怕。。。今天終于出結(jié)果了，一切正常！沒有攜帶！
強(qiáng)烈斥責(zé)微基因！對(duì)于這種非常嚴(yán)重的、跟生死相關(guān)的、嚴(yán)重影響別人生育決策的遺傳疾病檢測(cè)，微基因在不具有鑒定資格和責(zé)任保證的情況下出具報(bào)告，簡(jiǎn)直就是胡鬧，完全不負(fù)責(zé)任！強(qiáng)烈要求，如果不能保證準(zhǔn)確度就不要為了噱頭提供報(bào)告誤導(dǎo)大眾，不能負(fù)責(zé)任就不要出遺傳病的報(bào)告！！！

2020-02-25 ? IP屬地北京 ? 發(fā)自微基因APP

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19 個(gè)回復(fù)

憤怒的CDH13基因

一年半了，寶寶是否健康？

白耗子

快一年半了，寶寶是否健康？

贊同來自: 許生基因、我心我心

(2)

2021-11-04 ? IP屬地重慶 ? 評(píng)論 (0) ? 發(fā)自微基因APP

咲燕子

樓下很多不認(rèn)真回饋還笑話樓主較真的人真心感覺世態(tài)炎涼各個(gè)都是“看客” 一副“活明白”的樣子讓人心寒

贊同來自: 我心我心

(1)

2021-11-04 ? IP屬地濟(jì)南 ? 評(píng)論 (2) ? 發(fā)自微基因APP

XxxKing

認(rèn)真你就輸了，一孕傻三年。

我心我心

你就23andme也是這樣啊

w0口0ooo

做完發(fā)現(xiàn)問題可以去醫(yī)院針對(duì)性的核查下。什么事都有概率的。

贊同來自: 大灰狼、我心我心、木子王玉

(3)

2020-03-03 ? IP屬地溫州 ? 評(píng)論 (0) ? 發(fā)自微基因APP

DG2020

有問題反饋挺好的，準(zhǔn)媽媽放松心情哈

li1996810

自己傻就別怪別人，大家都知道結(jié)果僅供參考吧？

贊同來自: WeGene_FBFC9DA8 、木子王玉

(2)

2020-03-03 ? IP屬地中國(guó) ? 評(píng)論 (2) ? 發(fā)自微基因APP

giladino29

這里的結(jié)果本來就是僅供參考，不具有臨床診斷意義，畢竟成本在這兒。都是成年人，自己心里應(yīng)該有點(diǎn)數(shù)，何必較真呢。

白耗子

可以發(fā)一下這個(gè)點(diǎn)位的16次檢測(cè)結(jié)果嗎？

wxy55639

我覺得挺好的，讓大家認(rèn)識(shí)到存在的潛在風(fēng)險(xiǎn)，只是現(xiàn)在上線的遺傳病項(xiàng)目太少了，畢竟目前有3千多種遺傳病呢，建議持續(xù)更新

儒雅的KIF4B基因

可以給相關(guān)政府監(jiān)管部門進(jìn)行反饋～，這里說沒什么吊用。

HaNaSan

只作為參考，你太認(rèn)真

贊同來自: 我心我心、木子王玉、黃小超

(3)

2020-02-27 ? IP屬地杭州 ? 評(píng)論 (1) ? 發(fā)自微基因APP

很嗨的MYO16基因

wegene確實(shí)可以在語(yǔ)言的表述上做到更科學(xué)，更讓人理解

havefun

別給自己太大壓力，除常染外的基因報(bào)告之類的強(qiáng)烈建議你別看，都是極低概率性的東西。

社區(qū)小助手 - 專治各項(xiàng)疑難雜癥

1. 您好，首先很抱歉給您造成了這樣的煩惱；

2. 上線前，我們都會(huì)安排相關(guān)排查，通常大多數(shù)出現(xiàn)攜帶的單基因病的位點(diǎn)，頻率在萬分一到二，因此出現(xiàn)檢測(cè)錯(cuò)誤的概率和影響都會(huì)比較小，也是技術(shù)上無法完全避免的；

從基因篩查的角度，我們不傾向于關(guān)閉這些位點(diǎn)，因?yàn)閷z測(cè)結(jié)果作為參考，而非診斷，雖然會(huì)給一些用戶帶來困擾，但可以幫助到那些真正的風(fēng)險(xiǎn)用戶；

3. 沒有任何一項(xiàng)技術(shù)的準(zhǔn)確性是100%的，解讀規(guī)則也會(huì)隨著科研的發(fā)展，相應(yīng)的有些變化；因此我們一直建議，大家結(jié)合自身情況（家族病史和相關(guān)癥狀等）來使用報(bào)告，而不是直接當(dāng)做臨床診斷結(jié)果；

4. 在獲取您的同意后，我們會(huì)安排專門客服對(duì)接您的實(shí)際情況及安排技術(shù)人員排查您該項(xiàng)目的陽(yáng)性位點(diǎn)；

5. 我們會(huì)繼續(xù)努力，希望我們的工作可以幫助大家更好的了解自己，幫助自己。如果大家有任何報(bào)告相關(guān)的問題，都可以咨詢我們的客服小姐姐～～

Colorfully - WeGene社區(qū)常駐活躍分子

您好，麻煩您私信我樣本編號(hào)，我們這邊排查一下，非常抱歉給您帶來不便。

傻狗 - 哇哦

要是微基因可以把測(cè)序結(jié)果和醫(yī)院的測(cè)試結(jié)果進(jìn)行比對(duì)就好了

傻狗 - 哇哦

唉，可憐

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